A l'occasion de la Journée Maladies Rares célébrée mondialement en février, la plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) du CHRU de Nancy, l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord Est, l’Association Fondation Bompard (AFB), l’Agence Régionale de Santé (ARS) et la Ville de Nancy organisent un évènement le jeudi 29 février 2024, dans les grands salons de l’hôtel de ville de NANCY.

Cette journée permettra d’informer et de sensibiliser le grand public sur les maladies rares en donnant la parole aux patients, leurs familles, aux proches et aidants, mais aussi aux soignants et aux acteurs médico-sociaux du territoire.

Des colloques et tables rondes donneront lieu à des échanges sur des thématiques diverses : pourquoi parler de maladies rares, quelle est leur prise en charge sur le territoire, comment vit un patient – enfant et adulte – son parcours de soins et comment il est accompagné dans son parcours de vie.

L’AFB participera activement à cette manifestation et partagera son expertise sur l'accompagnement des personnes atteintes de la maladie de Huntington, les solutions pour les aidants et les malades. La Plateforme de Répit PR57 sera également présente aux côtés de notre partenaire Oxygène Répit 54.

Journée gratuite, sans inscription et ouverte à tous

Le soir, la place Stanislas sera éclairée aux couleurs des maladies rares (rose, vert, bleu violet), alors nous vous convions à venir partager vos couleurs lors de ce rendez-vous immanquable du territoire.

Plus d'information : https://nordest.erhr.fr/journee-maladies-rares-nancy