Association Fondation Bompard
 
 

La Résidence Le Chêne, Maison d’Accueil Spécialisée pour malades HUNTINGTON


La Résidence Le Chêne, Maison d’Accueil Spécialisée pour les personnes atteintes de la Maladie de Huntington, a ouvert ses portes le 1er juin 2011 sur la commune de Cuvry (57420). C’est le premier établissement d’accueil en France entièrement dédié à cette maladie. Elle a pu voir le jour grâce au soutien financier de nombreux partenaires.
     
  Maison d’Accueil Spécialisée pour
personnes atteintes de la maladie
de Huntington
1 Allée du Haut Rozin
57420 CUVRY
Tél. 03 87 38 55 11
Capacité agréée : 18 places
- 9 places d’accueil permanent
- 9 places d’accueil temporaire
 
 
     
  Pour en savoir plus sur la maladie de Huntington, contactez le Centre de Référence de la maladie de Huntington  

Des résidants

Les résidants accueillis sont des personnes adultes atteintes de la maladie de Huntington (MH), affection génétique du système nerveux central, neuro-dégénérative, héréditaire et incurable à ce jour.
La Maladie de Huntington provoque la destruction des cellules du système nerveux central qui aident à contrôler les mouvements du corps, les émotions, la pensée, le comportement et la perception du monde extérieur. Cette maladie connaît différents stades d’évolution, allant des premiers signes d’alertes constitués de légers troubles physiques, cognitifs ou émotionnels à la dépendance totale pour les actes essentiels de vie quotidienne.
Les symptômes les plus fréquents sont des mouvements involontaires, un manque d’équilibre durant la marche, des troubles de l’élocution, de la déglutition et de la personnalité.
La M.H touche indistinctement les femmes et hommes adultes. Elle se déclare généralement entre 30 et 45 ans. Le décès du malade survient le plus souvent entre 10 et 15 ans après l’apparition des premiers symptômes.
L’accueil des personnes atteintes de la maladie de Huntington se fait sur décision de la Commission Départementale pour l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (M.D.P.H.) et sur avis du directeur.

Un lieu de vie, un lieu de répit

En raison des manifestations de la maladie et des besoins d’accompagnement spécifique, la création d’un lieu de vie indépendant et spécifique était indispensable.
Ce lieu de vie, d’accueil et de soins des personnes atteintes de la maladie de Huntington est une des réponses aux différents types de besoins spécifiques en matière d’hébergement aux stades successifs de la maladie.
Les types d’accueil proposés ont chacun des objectifs spécifiques :

  • L’accueil temporaire apporte de la souplesse. C’est une solution complémentaire pour les familles et surtout un répit lors des phases les plus aigües d’évolution de la maladie.
  • L’accueil permanent pour les personnes isolées, dont l’entourage ne peut plus assumer la prise en charge ou dont l’évolution implique un hébergement spécifique.

Une conception architecturale adaptée

La Résidence Le Chêne est implantée sur la commune de Cuvry en mitoyenneté avec la Résidence HYGIE, EHPAD Alzheimer géré par notre association. Le regroupement sur un même site de deux structures pour maladies neuro-dégénératives constitue un pôle de compétences hors du commun.
De conception écologique (norme HQE), ce bâtiment comporte deux unités de 9 chambres chacune s’articulant autour d’un espace médical central. Les espaces de vie sont libérés de tout obstacle sécurisés et insonorisés, et sont ouverts sur le parc.
L’accueil de la famille est également privilégié, au sein de chambres individuelles spacieuses (25m²) ou de l’espace de vie commun.

Une organisation au plus près du résidant

Les aspects de la maladie nous conduisent à proposer une organisation de la vie associant les actes de la vie quotidienne et des activités de loisirs adaptés.
Chaque groupe de vie est encadré par un responsable de groupe qui gère l’équipe de proximité accompagnant les résidants. Il est l’interlocutreur privilégié des familles et veille au bon fonctionnement du groupe.
Les responsables de groupe et les équipes sont encadrés par la directrice du site de Cuvry (EHPAD Alzheimer + MAS Huntington)
Un projet individualisé est élaboré dès l’arrivée de la personne, afin d’assurer une continuité de la prise en charge, en lien avec la famille, les médecins généralistes et spécialisés, et le Centre de Référence de la maladie de Huntington à l’hôpital Henri Mondor à Créteil.

Une équipe pluridisciplinaire formée

L’accompagnement développé au sein de la Résidence Le Chêne est pluridisciplinaire, afin de permettre au malade de garder ses fonctions vitales le plus longtemps possible et de maintenir une qualité de vie.
Des médecins et professionnels de la diététique, de la psychologie, de la rééducation, du travail de proximité et du travail social, élaborent ensemble l’accompagnement le plus adapté au résidant. Tous sont formés à la connaissance de la maladie et à sa prise en charge.

Les services ressources

Ils contribuent à la réalisation d’un haut niveau d’accueil de nos Résidants.

La restauration
Actuellement, un prestataire externe livre les repas en liaison froide. Ceux-ci seront réchauffés sur place au sein des kitchenettes des unités. Il est prévu à l’automne 2012 la mise en oeuvre d’une cuisine centrale installée dans les sous-sols de la Résidence Hygie-EHPAD. Les repas seront ainsi préparés sur place et livrés en liaison chaude. Ils pourront ainsi être plus facilement adaptés aux régimes et aux souhaits des résidants.

L’hôtellerie et la blanchisserie
Le linge des résidants et une partie du linge plat des établissements de la MAS Huntington est nettoyé au sein de la blanchisserie située à la MAS de Novéant. Tout comme la restauration, il est prévu l’installation d’une blanchisserie dans les locaux de la Résidence Hygie, qui à terme, prendra en charge le linge des deux établissements de Cuvry.
Le service Hôtellerie assure l’entretien de l’ensemble des locaux, chambres, lieux de vie et locaux généraux selon les protocoles d’hygiènes en vigueur, et participe également à la qualité de vie au sein des unités : aide au repas, activités, embellissement, décoration florale …

Les moyens généraux et services logistiques
Le service des moyens généraux assure la gestion et le suivi des contrats avec nos prestataires externes, les achats de matériel en lien avec les services économiques et les équipes de proximité.
L’entretien des bâtiments, des parcs et jardins, le suivi des véhicules, la livraison des repas, …sont assurés par le service maintenance et logistiques.

Financement et frais de séjour

La Résidence Le Chêne est un établissement totalement financé par l’Assurance Maladie.
Les frais de journée sont principalement à la charge de l’assurance maladie. Une participation financière aux frais d’hébergement et d’entretien (forfait journalier hospitalier) reste cependant à la charge du résidant, si celui-ci est assuré social au régime général ou à un régime spécifique hors régime local.

Partenaires

Cette Résidence très spécifique a pu voir le jour grâce au soutien de partenaires très engagés.

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Financeurs de la Résidence Le Chêne
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